Par Corine Redondo-Lambert, psychologue et hypnothérapeute spécialisée en gynécologie et périnatalité. Elle a réalisé son travail de mémoire en psychologie de la santé sur le vécu de la femme atteinte d’endométriose. Elle a fondé l’antenne fribourgeoise de l’association S-Endo, l’association pour aider les femmes à vivre avec l’endométriose. 

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est la présence et la prolifération de cellules de l’endomètre hors de l’utérus. Il s’agit d’une maladie chronique potentiellement invalidante et destructrice. Elle peut également être asymptomatique et non-pathologique.

A la base, l’endomètre est un tissu naturellement présent dans l’utérus des femmes. Chaque mois, il s’épaissit pour accueillir une éventuelle grossesse. S’il n’y a pas de fécondation, ce tissu va progressivement se désagréger afin d’évacuer son surplus par le vagin. Ce sont les menstruations.

Comme l’endomètre, les lésions d’endométriose sont rythmées par les cycles hormonaux naturels de la femme.  Ainsi, chaque mois, elles vont se développer pour se désagréger, mais sans avoir la possibilité d’être évacuées.

Les lésions d’endométrioses sont des métastases bénignes, qui se propagent. La recherche a montré que cela ne se développait toutefois pas en cancer.

L’endométriose peut prendre différentes formes. On retrouve notamment les endométriomes appelé aussi kystes chocolat ; les adhérences ; les lésions superficielles et les lésions profondes.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

 

L’endométriose est la présence et la prolifération de cellules de l’endomètre hors de l’utérus. Il s’agit d’une maladie chronique potentiellement invalidante et destructrice. Elle peut également être asymptomatique et non pathologique.

A la base, l’endomètre est un tissu naturellement présent dans l’utérus des femmes. Chaque mois, il s’épaissit pour accueillir une éventuelle grossesse. S’il n’y a pas de fécondation, ce tissu va progressivement se désagréger afin d’évacuer son surplus par le vagin. Ce sont les menstruations.

Comme l’endomètre, les lésions d’endométriose sont rythmées par les cycles hormonaux naturels de la femme.  Ainsi, chaque mois, elles vont se développer pour se désagréger, mais sans avoir la possibilité d’être évacuées.

Les lésions d’endométrioses sont des métastases bénignes, qui se propagent. La recherche a montré que cela ne se développait toutefois pas en cancer.

L’endométriose peut prendre différentes formes. On retrouve notamment les endométriomes appelé aussi kyste chocolat ; les adhérences ; les lésions superficielles et les lésions profondes.

Symptômes

 

Les symptômes les plus connus sont l’infertilité et les douleurs chroniques. Mais il existe également toute une autre série de symptômes. Nous allons les voir brièvement, mais il faut savoir que la liste ne peut pas être exhaustive.

Imboden et Mueller indiquaient d’ailleurs dans leur article de 2017 qu’avec l’endométriose, tout est possible. Des foyers d’endométriose ont été retrouvés dans tous les organes du corps. En fonction des dommages causés, cela peut créer d’autres symptômes non mentionnés ici. Ces mêmes auteurs précisent d’ailleurs que le degré de sévérité de la maladie n’est pas corrélé aux symptômes.

Les sources des douleurs d’endométriose sont multiples. Elles peuvent être notamment causées par :

  • une inflammation des zones touchées
  • des déformations anatomiques causées par les adhérences
  • des dommages causés par les lésions dans les tissus des organes et sur les nerfs
  • Des complications liées à une chirurgie
  • Des douleurs fantômes suite à l’ablation d’un organe (rare)

Pour en savoir plus sur les causes des douleurs, vous pouvez consulter l’article de Roman (2007) en cliquant ici.

Les douleurs peuvent être cycliques ou non. On considère notamment les douleurs présentes pendant les règles, mais également les douleurs au ventre qui interviennent de manière plus aléatoire. Il peut également y avoir des douleurs en allant à selle ou lors de la miction.

Les douleurs sont généralement plus fortes autour de la période des règles. Comme elles sont influencées par le cycle féminin, il est fréquent qu’elles disparaissent ou diminuent pendant quelques jours à quelques semaines entre les règles.

Certaines femmes vont découvrir la présence de sang dans les urines et les selles pendant les règles. Dans de très rares cas, certaines femmes peuvent pleurer du sang ou saigner du nez pendant leurs règles.

L’endométriose cause fréquemment une fatigue importante. Parfois, ce sont les effets secondaires des traitements qui causent cette fatigue.

Il peut y avoir des douleurs pendant les rapports sexuels. Il est fréquent qu’elles apparaissent lors de la pénétration profonde.

Les symptômes évoluent et peuvent fluctuer en fonction de la période de vie de la femme, et de ses habitudes.

EndométrioseS ?

 

Toutes les endogirls ne sont pas égales face à la maladie. Il existe plusieurs formes d’endométriose. La maladie peut être plus ou moins agressive.

Lorsqu’elle ne cause pas de douleur, d’infertilité ou d’autres symptômes, on dit que l’endométriose est asymptomatique. Dans ce cas, les lésions sont souvent découvertes par hasard lors d’une chirurgie. 

L’endométriose demeure très difficile à classifier, et les scientifiques cherchent encore comment mieux comprendre cette maladie. Peut-être avez-vous déjà entendu parler des stades de la maladie ? Les voici :

  • Stade 1 : minime
  • Stade 2 : faible
  • Stade 3 : modéré
  • Stade 4 : sévère

Il s’agit de la classification de la Revised American Societey of Reproductive Medicine (rASRM). Elles donnent des informations sur le degré de profondeur des lésions, leur quantité, leur taille et l’endroit où elles se situent.

Cette classification n’est pas du tout liée à l’intensité des douleurs ressenties. Une femme en stade 1 peut souffrir le martyre alors qu’une autre de stade 4 pourrait vivre normalement et ressentir peu de douleurs.

Toutefois, plus le stade est élevé, plus le risque de rencontrer des difficultés pour faire des enfants est important.

D’où vient l’endométriose ?

 

Il existe plusieurs théories explicatives sur l’origine de la maladie. Malheureusement, aucune d’elles n’est en mesure d’expliquer tous les cas d’endométriose existants. La recherche a cependant déjà pu mettre en évidence que des facteurs génétiques et environnementaux peuvent jouer un rôle dans le développement de la maladie et de sa sévérité. Certains perturbateurs endocriniens seraient notamment en cause, comme la dioxine et le polychlorobiphényle.

La théorie du reflux est la plus connue. C’est le Dr Sampson qui la met au point en 1922. Selon ce médecin, l’endométriose proviendrait d’une fuite de sang menstruel qui s’écoulerait par les trompes dans l’abdomen pendant les règles. Cela explique pourquoi l’endométriose se localise principalement dans le ventre. Par contre, la médecine a découvert que 90% des femmes ont des règles rétrogrades. Or, seules 10% développent de l’endométriose.

Une autre théorie postule que du tissu endométrial migrerait par les voies vasculaires ou lymphatiques, ce qui expliquerait la présence des lésions à distance (5% des cas) comme par exemple dans le cœur, les poumons ou le cerveau.

Enfin, pour les rares cas d’endométriose chez l’homme exposé à un traitement oestrogénique et la fille prépubère, certains chercheurs ont postulé que l’endométriose se développerait sous l’effet des hormones suite à un « changement d’identité » de certaines cellules qui proviennent de la même entité embryonnaire que l’endomètre.

Quand consulter un médecin ?

 

Vous devriez vraiment consulter un médecin si…

 

  • vous n’arrivez pas avoir d’enfant après une année d’essaies. Si vous avez plus de 35 ans, il vaudrait mieux consulter plus rapidement en cas de difficulté.
  • …vous remarquez la présence de sang pendant vos règles qui ne proviendrait pas de votre vagin.
  • vos douleurs pelviennes sont égales ou supérieures à 6 sur 10 selon l’échelle de la douleur au moins une fois par cycle. Considérez également si ces douleurs augmentent progressivement avec les cycles. Dans l’idéal, c’est mieux de ne pas attendre de s’évanouir de douleur pour se rendre compte que ce n’est pas normal que ça fasse si mal. 
  • vos douleurs se prolongent avant et/ou après les pertes de sang menstruelles.
  • vos symptômes diminuent votre qualité de vie. 
  • vous ressentez le besoin de consulter un médecin pour comprendre ce que vous vivez ou pour trouver des moyens de vous soulager.

Qui consulter  ?

Se renseigner

Bien qu’il s’agisse d’une très vieille maladie, l’endométriose a longtemps été délaissée de la médecine. La réalité d’aujourd’hui a montré qu’il y a certains médecins et professionnels de la santé qui pensent savoir comment prendre en charge la maladie, et d’autres qui savent réellement le faire. 

Comment faire la différence entre les deux ? La sympathie que vous pouvez éprouver à leur égard n’est pas suffisante. Il vous faudra vous renseigner à leur sujet. Voici un exemple de questions :

  • Combien de femmes atteintes d’endométriose ont-ils pris en charge ?
  • Utilisent-ils des techniques de chirurgie mini invasive ?
  • Comment se sont-ils formés ?
  • Si l’IRM a montré des lésions d’endométriose profonde, ont-ils l’habitude de pratiquer ce genre de chirurgie ?

 

 

Observer votre prise en charge actuelle

Vous pouvez également observer la manière dont vous êtes prise en charge.

  • Votre médecin a-t-il/elle émis des propos moqueurs du type « toutes les femmes n’ont pas l’endométriose » ?
  • Votre médecin a-t-il/elle émis des propos banalisant, délégitimant : « c’est normal d’avoir mal, ça fait mal les règles Madame ».
  • A-t-il/elle déduit que si rien n’était visible à l’imagerie, c’est que vous n’aviez rien ?
  • Vous a-t-il/elle dit avec certitude que vous n’aviez pas d’endométriose, alors que vous n’avez pas été opérée ?

Si vous répondez oui à une de ces questions, alors ça vaudrait vraiment la peine de demander un deuxième avis.

>> Quelqu’un qui connait la maladie de l’endométriose saura vous dire que ce n’est pas parce qu’il ne voit rien qu’il n’y a rien.

>> Il saura également vous dire qu’on ne guérit pas de la maladie, mais qu’on peut trouver des moyens pour moins ou ne plus en souffrir.

>> Il ne vous laissera pas sans suivi après un diagnostic.

>> Il vous permettra de faire des examens complémentaires comme un IRM et des ultrasons.

>> Il saura poser des questions spécifiques, parfois intimes.

>> Il saura normalement également réaliser l’examen clinique permettant d’étayer la suspicion d’endométriose, en testant la rigidité de certains ligaments par exemple.  

Certains médecins s’y connaissent en partie, mais pas suffisamment pour vous assurer un suivi complet.
>> Dans ces cas-là, un bon médecin saura reconnaître ses limites et vous rediriger vers un confrère spécialiste.

 

Où trouver des noms de professionnels ?

L’association S-Endo, l’association Suisse vivre avec l’endométriose, a mis en ligne sur son site une série de nom de praticiens, dont leurs compétences en matière d’endométriose ont été vérifiées et/ou recommandées par des endogirls. Vous les trouverez en cliquant ici.

N’hésitez toutefois pas à vous renseigner à propos de votre gynécologue, car cette liste est non-exhaustive.

 

Qui consulter?

Se renseigner

Bien qu’il s’agisse d’une très vieille maladie, l’endométriose a longtemps été délaissée de la médecine. La réalité d’aujourd’hui a montré qu’il y a certains médecins et professionnels de la santé qui pensent savoir comment prendre en charge la maladie, et d’autres qui savent réellement le faire. 

Comment faire la différence entre les deux ? La sympathie que vous pouvez éprouver à leur égard n’est pas suffisante. Il vous faudra vous renseigner à leur sujet. Voici un exemple de questions :

  • Combien de femmes atteintes d’endométriose ont-ils pris en charge ?
  • Utilisent-ils des techniques de chirurgie mini invasive ?
  • Comment se sont-ils formés ?
  • Si l’IRM a montré des lésions d’endométriose profonde, ont-ils l’habitude de pratiquer ce genre de chirurgie ?

Observer votre prise en charge actuelle

Vous pouvez également observer la manière dont vous êtes pris en charge.

  • Votre médecin a-t-il/elle émis des propos moqueurs du type « toutes les femmes n’ont pas l’endométriose » ?
  • Votre médecin a-t-il/elle émis des propos banalisant, délégitimant : « c’est normal d’avoir mal, ça fait mal les règles Madame ».
  • A-t-il/elle déduit que si rien n’était visible à l’imagerie, c’est que vous n’aviez rien ?
  • Vous a-t-il/elle dit avec certitude que vous n’aviez pas d’endométriose, alors que vous n’avez pas été opérée ?

Si vous répondez oui à une de ces questions, alors ça vaudrait vraiment la peine de demander un deuxième avis.

>> Quelqu’un qui connait la maladie de l’endométriose saura vous dire que ce n’est pas parce qu’il ne voit rien qu’il n’y a rien.

>> Il saura également vous dire qu’on ne guérit pas de la maladie, mais qu’on peut trouver des moyens pour moins ou ne plus en souffrir.

>> Il ne vous laissera pas sans suivi après un diagnostic.

>> Il vous permettra de faire des examens complémentaires comme un IRM et des ultrasons.

>> Il saura poser des questions spécifiques, parfois intimes.

>> Il saura normalement également réaliser l’examen clinique permettant d’étayer la suspicion d’endométriose, en testant la rigidité de certains ligaments par exemple.  

Certains médecins s’y connaissent en partie, mais pas suffisamment pour vous assurer un suivi complet.
>> Dans ces cas-là, un bon médecin saura reconnaître ses limites et vous rediriger vers un confrère spécialiste.

 

Où trouver des noms de professionnels ?

L’association S-Endo, l’association Suisse vivre avec l’endométriose, a mis en ligne sur son site une série de nom de praticiens, dont leurs compétences en matière d’endométriose ont été vérifiées et/ou recommandées par des endogirls. Vous les trouverez en cliquant ici.

N’hésitez toutefois pas à vous renseigner à propos de votre gynécologue, car cette liste est non-exhaustive.

 

Le diagnostic

 

La seule façon de pouvoir poser le diagnostic d’endométriose de façon certaine, c’est en réalisant une biopsie d’une lésion pendant une chirurgie. Mais comme il s’agit d’une procédure très invasive et coûteuse, et qu’il existe des moyens de soulager sans passer sur table d’opération, les traitements sont souvent établis sur la simple suspicion d’une endométriose après des examens médicaux et une anamnèse.

Actuellement, entre le moment où une femme commence à souffrir de l’endométriose et le moment où on lui pose le diagnostic (ou la suspicion), il faut entre 6 à 10 ans en Europe. En Suisse, le retard diagnostique se situerait entre 6 à 7 ans.

Le mémoire que j’ai écrit sur l’endométriose (disponible ici) a mis en avant deux causes principales dans le retard pris pour poser un diagnostic.

Tout d’abord, la douleur est à la base un signal d’alarme. Mais quand il s’agit de douleur de femme, notre culture considère que cela est normal. C’est pourquoi la première cause du retard pris pour poser un diagnostic vient du fait que les femmes et les filles renoncent à chercher de l’aide, car elles considèrent leurs douleurs autour des règles comme normales. Et si elles le font quand même, l’entourage va parfois leur rappeler que c’est normal de souffrir quand on vit « des trucs de femme »…

C’est souvent lorsque les douleurs sont devenues invivables, que la recherche d’aide commence.

La deuxième cause d’un diagnostic retardé est la mauvaise ou l’absence de connaissances de la maladie, tant dans la population que chez les médecins. Aussi, quand les femmes viennent chercher de l’aide, elles se retrouvent souvent d’abord avec des diagnostics erronés, faute d’approfondissement dans l’anamnèse et par des examens.

Finalement la maladie est parfois diagnostiquée lors d’un accompagnement de procréation médicalement assistée, suite à une longue période d’infertilité.

La situation a déjà évolué depuis 2017, mais il y a encore beaucoup de retard à rattraper. Et cela autant pour réduire les délais diagnostiques que dans le suivi de la prise en charge.

Le traitement

 

Sur le plan médical, vous pouvez vous voir proposer les traitements suivants :

Antidouleurs : allant du paracétamol à la morphine

Hormones à base de progestérone : cela va aider à ralentir, voire parfois arrêter la progression de la maladie. En général, la pilule est prescrite, car elle assez bien tolérée.

Ménopause artificielle : les médecins la prescrivent le plus souvent juste avant ou juste après une intervention, mais ce n’est pas systématique.

La chirurgie : elle a pour objectif de nettoyer les lésions, et parfois de retirer partiellement ou complètement les organes lésés.

 

Sur le plan paramédical, plusieurs prises en charge existent également. Par exemple :

Améliorer son alimentation : cela peut avoir des effets bénéfiques. La littérature scientifique met en évidence une diminution des douleurs chez certaines patientes ayant adopté une alimentation anti-inflammatoire.

Soutien psychologique : l’entourage occupe une place très importante pour le soutien d’une endogirl. Il est parfois nécessaire de recevoir également une aide supplémentaire par un-e psychologue de la santé ou un-e psychothérapeute.

Méthodes de gestion des douleurs non-pharmacologique : diverses méthodes existent comme l’hypnose, la méditation, l’ostéopathie viscérale, des points d’acupression, l’utilisation d’un TENS, bouillote, etc.

En cas de douleur pendant les rapports sexuels, j’aide par exemple mes patientes à développer diverses ressources pour diminuer l’intensité des douleurs, voire les faire disparaître. Un professionnel compétent doit vous les proposer selon votre propre vécu des douleurs, car chaque femme est différente.

Peut-on guérir de l’endométriose ?

 

Oui et non.

C’est-à-dire qu’il est impossible de ne plus être porteuse de la maladie, mais grâce à une prise en charge pluridisciplinaire et des changements dans votre hygiène de vie, il est parfois possible de rendre la maladie silencieuse et « tranquille ». L’amélioration de la situation va notamment dépendre de votre parcours de vie et votre parcours dans la maladie.

Certaines de mes anciennes clientes sont arrivées au point où elles ne se considéraient plus comme malades. Donc pour elles, cela a représenté une forme de guérison de la maladie.

La grossesse et la ménopause sont des périodes où la maladie peut se calmer. Mais ce n’est pas systématique chez toutes les femmes.

Quand opérer l’endométriose ?

 

Il existe les chirurgies diagnostiques et les chirurgies curatives. Elles sont pratiquées habituellement par voie laparoscopique. Cela permet de laisser que 4 petites cicatrices (dont une dans le nombril) au lieu d’avoir une grande incision sur le ventre.

Les chirurgies diagnostiques ont uniquement pour objectif de confirmer le diagnostic et d’indiquer l’étendue des lésions. Elles étaient plus facilement pratiquées à l’époque, mais elles ne sont plus recommandées aujourd’hui dans la littérature scientifique. La communauté scientifique a établi un consensus sur le fait que l’intervention présente plus de risques que de bénéfices pour la patiente.

Bien sûr, si vous et votre médecin êtes d’accord sur le fait d’opérer pour confirmer le diagnostic, vous en avez toujours la possibilité. Veillez toutefois à avoir toutes les informations pour réaliser un choix éclairé.

En ce qui concerne les chirurgies curatives, elles ont pour objectif de « nettoyer » les foyers d’endométriose. Cela doit normalement permettre de vous soulager dans vos symptômes, douleurs et/ou infertilité. Cela permet également de ralentir la propagation de la maladie.

Certains spécialistes de la maladie aiment faire une fois un grand nettoyage puis maintenir la situation grâce à des médicaments. D’autres vont préférer s’abstenir d’ouvrir si les traitements pharmacologiques peuvent suffire. Et d’autres encore vont opérer à plusieurs reprises si c’est la seule manière qu’ils ont de soulager leur patiente.

Alors quand opérer ? Et bien seul un médecin spécialiste devrait être en mesure de vous le conseiller au regard de votre situation personnelle, vos antécédents et vos projets de vie.

N’hésitez pas à demander un deuxième avis médical au besoin. Il s’agit de votre corps, votre vie. Vous avez également le droit de choisir votre médecin et votre chirurgien.  

Quelles conséquences l’endométriose va avoir sur une vie ?

 

En général, après le diagnostic, les endogirls sont souvent hypervigilantes à leurs sensations. Elles ne savent plus vraiment quelle sensation est normale ou un signe de la maladie.

Pour certaines, cette hypervigilance s’apaise avec le temps. Pour d’autres, elles resteront anxieuses et dans une grande confusion si elles ne trouvent pas de moyens de rétablir leurs repères.

Parfois, les femmes atteintes d’endométriose ont de la peine à donner un sens à ce qu’elles ont vécu, parce qu’elles n’ont pas compris ou parce qu’elles ont été traumatisées au cours du processus diagnostique. Elles peuvent se sentir très seules et avoir honte.

Souvent, l’infertilité, les douleurs intimes ou simplement le parcours dans la maladie influencent la manière dont on peut se percevoir en tant que femme ou en tant que personne.

Il y aura toujours une part d’incertitude : de comment va se développer la maladie ? De comment cela va affecter votre vie ? Vos projets ? Votre avenir ? De comment vous allez réagir à ce nouveau traitement ? De si vous trouverez un jour un moyen de vous soulager ?

Cette maladie va influencer vos choix de vie, car vous devrez souvent, voire toujours, la prendre en considération.

Si personne ne vous a cru pendant longtemps alors que vous souffriez, vous aurez peut-être développé une méfiance envers les autres, un sentiment que vous ne pouvez pas compter sur d’autres pour vous aider.

Sans prise en charge adéquate, l’endométriose va progresser plus ou moins vite, et cela aura plus ou moins de conséquences sur vous.

Il y a les douleurs invalidantes, certaines femmes perdent leur partenaire, d’autres perdent un ovaire ou plus. Il y a celles qui perdent leur emploi ou qui doivent changer d’activité, celles qui n’auront pas d’enfants ou pour qui cela représentera un véritable combat. Il y aura la fatigue sûrement, et puis ce gros tas d’émotions, qui chez beaucoup va trainer quelque part en elle et peser au quotidien. Il peut également y avoir des sautes d’humeur, de la colère et du raz-le-bol.

L’endométriose peut fortement diminuer votre qualité de vie en fonction de vos atteintes. Vous trouverez de tout sur internet, mais surtout du pire. Sachez qu’après avoir vu des centaines de femmes atteintes de la maladie, je peux vous assurer qu’aucune endogirl n’a accumulé tous les ennuis possibles avec la maladie. Donc n’oubliez pas de prendre de la distance avec tous ces récits. Chaque parcours de la maladie est propre à la femme qui la vit.

Pour en savoir plus, vous pouvez également lire l’article que j’ai écrit pour la plateforme REISO en cliquant ici.

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